Governo do Distrito Federal
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9/03/15 às 19h13 - Atualizado em 30/10/18 às 15h11

Audiência debate criação Centro de Excelência para tratamento de doenças raras

Discussão prevê unidades específicas para tratamento e diagnósticos

BRASÍLIA (9/3/15) – A criação de um Centro de Excelência para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal foi tema de um debate promovido entre a Câmara Legislativa, Secretaria de Saúde e Universidade de Brasília, nesta segunda-feira (9). A ideia é de que os hospitais que já realizam atendimento a pacientes com doenças raras, como o Base e Hran, criem centros específicos para tratamento e diagnósticos com profissionais competentes para cada caso.

“Tenho consciência da importância desse tema. Entendo que temos que atender toda a população, mas tem que existir um olhar especial, voltado para o trato de doenças raras. Espero que nós possamos ser exemplo dessas políticas no Brasil”, destacou o secretário de Saúde, João Batista Sousa.

O secretário citou que a rede pública de saúde possui especialistas de alto nível para prestar essa assistência, entre eles, geneticistas e reumatologistas. “Esses pacientes precisam de atendimento adequado para tratar as doenças”, disse.

A diretora do Centro de Geneticistas da SES, Terezinha Cardoso, contabiliza que 6% a 8% da população possuem alguma doença rara, o que representa uma média de 2 pessoas a cada 2 mil habitantes. “No total, temos cadastradas cerca de 6 mil doenças raras. São 13 milhões de brasileiros acometidos”, informou.

“Sabemos da dificuldade de se diagnosticar uma doença rara e que muitas famílias demoram anos até descobrir o diagnóstico certo”, destacou a presidente da CLDF, Celina Leão.

Outra participante da audiência, Edília Miranda, afirmou que oito dos 14 irmãos de sua família sofrem com a doença de Huntington, que é hereditária e ocorre quando as células nervosas se degeneram. “Meu pai tinha essa doença, meus oito irmãos tiveram e muitos sobrinhos e netos também nasceram com a doença. A enfermidade deixa a pessoa em estado vegetativo no auge da vida produtiva”, disse. Segundo ela, muitos profissionais têm dificuldade para diagnosticar a doença e poucos a estudaram ou conhecem um paciente acometido.

A presidente da Associação Maria Vitória (AMAVI), criada no Distrito Federal para auxiliar pessoas que sofrem com doenças raras, Lauda Santos, destacou a dificuldade de quem tem um quadro de saúde complexo. “É muito difícil a vida de pessoas que tem familiares ou que vivem com doenças raras. São mães que cuidam de filhos e maridos, ou vice-versa, os quais muitas vezes estão em fase terminal ou em estado crítico e que, muitas vezes, não encontram o profissional adequado ou não conseguem saber o diagnóstico da doença”, finalizou Lauda Santos.