Governo do Distrito Federal
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23/03/17 às 20h08 - Atualizado em 30/10/18 às 15h16

Hospital de Apoio participa de feira sobre doenças raras

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Evento faz parte da programação da Semana Rara 2017 e ocorre na Estação Central do Metrô

BRASÍLIA (23/3/17) – O Hospital de Apoio de Brasília vai participar, nesta sexta-feira (24), da Feira de Saúde Rara, na Estação Central (Rodoviária do Plano Piloto). A unidade é referência em Doenças Raras. O evento é organizado pela Associação Maria Vitória (Amavi) e contará com um total de 20 estandes.

Pesquisadores, governo, associações de pacientes, estudantes, familiares e pacientes com doenças raras se unem para conscientizar, orientar e divulgar o trabalho realizado em Brasília em relação às Doenças Raras.

“No nosso estande, vamos apresentar nosso serviço de doenças raras e fornecer orientações ao público”, complementa a diretora do Hospital de Apoio, Anelise Carvalho. A feira, que acontece das 9h às18h, faz parte da programação da Semana Rara 2017, entre os dias 20 e 25 de março.

DOENÇA – Doença rara, segundo o Ministério da Saúde, é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Apesar de raros no nome, as doenças raras acometem hoje mais de 15 milhões de pessoas no Brasil, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) e a Eurordis.

O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) tornou-se Serviço de Referência em Doenças Raras. A habilitação foi feita por meio da portaria 3.247, do Ministério da Saúde, em janeiro deste ano.

Os atendimentos e diagnósticos dos pacientes com Doenças Raras, porém, são realizados há mais de 20 anos pelo Serviço de Genética da Secretaria de Saúde. Posteriormente, a atividade se tornou Núcleo de Genética, com sede no Hospital de Apoio de Brasília, que presta serviços há mais de oitoanos aos pacientes com doenças raras.

No HAB, o atendimento é realizado pelo Núcleo de Genética (Nugen) e pelo Serviço de Doenças Neuromusculares, que funcionava até junho de 2016 no Hospital Regional da Asa Norte. A equipe de profissionais contempla médicos geneticistas, clínicos, neurologistas, neuropediatras, pediatras, enfermeiro, técnico de enfermagem, psicólogo, nutricionista e assistente.